torsdag 28. juni 2018

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte til å gi omsorg for sterkt sykt barn som nærmer seg døden

Pleiepengeordningen: Alenemor fratas støtte for å gi omsorg til sterkt sykt barn som nærmer seg døende
Hun har kort tid igjen å leve





http://www.ivarjohansen.no/images/pressebilder/thumb/ivar_johansen_29_thumb.jpg  
av Ivar Johansen
Publisert torsdag 28. juni 2018  
 
Konsekvensen av stortingsflertallets håndtering av pleiepengeordningen rammer hardt.
Et aktuelt eksempel fra NAV Nordstrand.

I legeerklæringen heter det om barnet: «I legeerklæringen informeres det om at barnet har infantil neuroaxonal dystrofi som er en progredierende nevrogenerativ lidelse. Videre informeres det om at barnet har hatt ytterligere funksjonstap det siste året. Hun har ikke forflytningsevne., ikke hodekontroll, har mistet svelgfunksjonen og ernæres via gastrostomi. Hun har minimal kommunikasjon igjen med smil og blunking."

Sagt i folkelig språk: Dette handler om alenemor til et barn som i løpet av kort tid kommer til å dø. Hun har søkt om fortsatt å motta full pleiepengeutbetaling, men har bare fått innvilget 50%. Dette på tross av at barnet er blitt svært mye sykere. Moren er våken nattevakt for ungen sin som er litt i barnehage for at mor skal kunne sove 4 timer. Deretter har hun noe hjelp fra Brukerstyrt personlig assistent-ordningen, BPA, (som fungerer som en erstatning for manglende far) for å få ettermiddag og kveld til å gå opp. Denne jenta har mistet alt av ferdigheter. Hun kan ikke lenger holde hodet, svelge og har mistet synet. Det eneste som fungerer er organene, men også de vil svikte og hun vil til slutt kveles.

For meg er det en gåte at storsamfunnet ikke i større grad kan stille opp overfor familier med svært tyngende omsorgsoppgaver. Det er svært krevende å ha et svært sykt barn , og samtidig å vite at barnet bare har kort tid igjen å leve.

Det er provoserende å lese at NAV Nordstrand legger til grunn at det «er rimelig å forvente at du kan gjenoppta en arbeidstilknytning i perioden hvor barnet har tilsyn av andre», altså den tida moren sover noen timer fordi hun har hatt våken nattevakt. I gammelt regelverk stod det derfor at foreldre med nattevakt for eget barn ikke skulle graderes i pleiepengene fordi de skulle kunne sove og hente seg inn på dagtid. Som moren sier: «Det er helt urimelig at man skal tvinges ut i arbeid når man allerede er sliten av situasjonen slik den er. Har vært i tvist med bydel i 11 måneder nå angående for lite timer bpa og så skal jeg miste inntekten også. Det er jo helt sykt."

Mye av tida til disse hverdagsheltene er å sloss mot «systemet» for å få en noenlunde akseptabel bistand. Det burde de ha sluppet. Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV) skriver på si Facebook-side i dag: «Det gjør meg rasende. Ja da, denne moren vet «det lønner seg å jobbe» ,- hun vet at: hun trenger å komme seg ut, hun er for likestilling og alt, men hun er alene med et barn som snart skal dø. Hun om noen skal ha samfunnets hjelp til å få være med barnet sitt uten å måtte presses i jobb akkurat nå. Dette må løses, hører dere, H, FRp, KRF og Venstre!»

Fortell gjerne dine folkevalgte hva du mener om saken, og hva du forventer av dem.

Denne artikkelen er hentet i sin helhet i fra Ivar Johansen sin blog